На днях натолкнулась на одну историю в Сети. Она – о любви. И о кресте, который каждому даётся по мере сил его. А ещё о сострадании и об инвалидности души, которая страшнее телесных увечий.
Вот небольшая её часть. «Недавно к нам на подворье пришла незнакомая женщина с очень больной дочерью. Я даже «толерантные» слова не буду подбирать. Даже самому непосвящённому человеку сразу было видно: ребёнок, правда, очень болен. Да и не ребёнок это был. Взрослая девушка. Она вела себя шумно, время от времени размахивала руками, громко издавала какие-то бессмысленные звуки. Именно – звуки. И именно – бессмысленные. Для нас – сторонних наблюдателей. А мама, казалось, что-то понимала, отвечала ей, старалась как-то успокоить. У неё даже получалось. Но на глазах у женщины были слёзы. И сквозь них она пыталась улыбаться – дочке, нам, куда-то в пустоту. Это была очень страшная улыбка. Слабая, беспомощная. Улыбка, которой она будто пыталась просить прощения и оправдаться. За то, что всем мешают, за то, что пришли, а не спрятались где-то. Просто за то, что они есть. Такие вот – больные, шумные и неудобные. «Тише, Оленька! Ну, пожалуйста!»…
Ещё до того, как я заметила маму с дочкой, обратила внимание на трёх женщин. Они сидели на лавочке прямо перед входом в храм и разговаривали. Очень громко, поэтому не услышать было невозможно. Обсуждали дачи, погоду, урожай огурцов, их консервацию, стерву-соседку, чью-то плохую невестку, которая напропалую хамит и не уважает свекровь… Священника, который приехал на иномарке и «не боится Бога»…
Одна из них была с мальчиком, по-видимому, с внуком. Он бегал по церковному двору, шалил, как все дети, шумно и весело играл с нашей приходской детворой. Дамы перестали обсуждать свои овощи и разных «плохих» людей и начали громко восхищаться Коленькой. Я из их разговора узнала, что он Коленька. И вдруг втроём синхронно замерли, заметив женщину с её больной девочкой. Последняя как раз что-то в очередной раз выкрикнула, и мама гладила её по плечам, прикладывала палец к губам и всё повторяла: «Тише, Оленька… Ну, пожалуйста…» И улыбалась этой своей страшной улыбкой. Улыбкой отчаяния. Улыбкой-криком. В глазах дам явно читались удивление, недоумение, страх. А потом они начали возмущаться: «Что же она так кричит? Она же всех здесь распугает! Зачем это показывать? Мать что, не понимает, что они мешают? Это же храм! Здесь люди молятся! Бесноватая, наверное…»
Не знаю, слышала ли это мама той девочки. Надеюсь, что нет. Но это услышала я. И мне стало больно. До слёз! Мне! К которой это всё не имело никакого отношения. Или имело?
У нас пять дочерей. У младшей, Маши, синдром Дауна. Она чудесная девочка, её все очень любят. Давно ещё, когда прошла первая боль, мы поняли, что она – настоящий подарок Божий. Сколько радости и счастья подарил нам этот маленький человечек! Сколько новых людей, прекрасных и удивительных, привела она в нашу жизнь! Никогда не было в нашу сторону ни косых взглядов, ни разговоров о грехах, за которые мы наказаны, ни каких-то злых слов. А если и были, то всё это – настолько неважно и незначительно, что память давно все стёрла. Но в тот день я слушала этих трёх женщин, и мне хотелось кричать от боли. Потому что они, эти женщины, могут громко разговаривать у храма о своих огурцах и не думать, что кому-то мешают. Потому что, когда Коленька бегает и кричит, заглушая службу – это прекрасно, это достойно восхищения. Но, если он имеет на это право (именно – имеет право), то та девочка – нет! Потому что Коленька здоров. Потому что они все здоровы! А девочка – больна.
Что-то громко обсуждают люди. Светит солнце, поют птицы… А та мама гладит свою дочь по плечам и шепчет: «Тише, милая, тише…» Чтобы не заметили, чтобы не испугались, чтобы не осудили… Чтобы не помешать кому-то своим горем… Чтобы не прогнали… И даже не заходит с ней в храм. Они пришли сюда со своей болью, хватаясь за соломинку. Потому что пойти им больше некуда. Только к Богу. А вслед им шипят: «Зачем?» И мама улыбается… И этой улыбкой пытается защитить своего ребёнка. А сердце у неё обливается кровью. И мне тоже хочется выть. На их месте я представляю себя и мою любимую Машу, которая тоже «не такая» – другая, больная… И кто-то, как те женщины, может думать, что этот мир, это солнце, эти птицы, счастье, радость и эта жизнь – не для неё… Очень страшные слова».
Автор этого текста – Елена Кучеренко. Каждое слово в нём – выстрадано и прожито. И каждое – сущая правда. Хотя тот, кто растит здоровых детей, тот не поймёт родителей особенных ребят. А сколько их, таких вот мам с Оленьками, вокруг нас! Они в большинстве своём сидят по своим квартирам, и мы мало что о них знаем.
В нашем обществе сегодня много говорят о толерантности, о равности всех и во всём. Пытаются создать окружающий мир, удобный для каждого, пандусы там, удобные лифты и подъёмники, оборудованные специальные рабочие места. Но кто вложит в наши головы больше понятий о толерантности, а в сердца – больше любви и сострадания к тем, кто, как не мы? Когда «обычные» дети перестанут тыкать пальцем в «особенных» и злословить, и обижать их? Думаете, так не бывает? Ещё как бывает, к сожалению. И периодически такие случаи получают огласку в интернете или на центральном телевидении.
Считаю, что у нас до сих пор низкий уровень толерантности. Не надо о ней говорить, надо её прививать с детства! Хорошо, когда детей не делят на «простых» и «сложных», на «белых» и «чёрных», на «простых» и «особенных». Дети – они дети и есть. Кто-то потом вырастает во взрослых людей, а кто-то навсегда остаётся ребёнком – потому, что так получилось, потому, что где-то засбоила «программа», и он таким пришёл в этот мир.
Вы знаете, как винят себя мамы детей, рождённых с инвалидностью? Не сразу, конечно. Сначала всё непонятно, ты никому не веришь и надеешься, что всё ещё исправится. «Этого не может случиться со мной, потому что я же не маргинал, не закоренелый убийца и подлец, потому что у нас идеальная семья, все умные, красивые и так далее», – список собственных убеждений может длиться вечно. Когда чудо всё же не случается, приходит отчаяние. «За что? Почему меня так наказали? Почему мой ребёнок не будет таким, как все?» – несутся горькие слова, адресованные небу, людям, судьбе. Кстати, кто-то на этом этапе ломается. Бывает, что родители отказываются от «особенных» детей. А ещё чаще, когда семью покидает отец – глава и опора, и мать остаётся со своим дитя и его проблемами наедине…
А потом приходит чувство вины. «Наверное, я вела себя как-то неправильно, не следовала рекомендациям врачей, не пила витамины, или, наоборот, пила запрещённые препараты. Наверное, в моём роду генетическая поломка. Наверное, я плохая мать, раз не смогла родить здорового ребёнка», – думает женщина. Если она встретит хорошую поддержку со стороны родных или, наоборот, чужих людей, то чувство вины уйдёт. Останется примирение – с собой, с миром, с ситуацией. И ещё любовь к своему ребёнку, такому особенному, ни с кем не сравнимому.
Я знаю цену своим же словам. Я – мать ребёнка с ограниченными возможностями здоровья и прошла все этапы неприятия и принятия ситуации. Был гнев, были страх и отчаяние. Всё прошло. И, глядя на своего ребёнка, я больше никого не виню. Лишь благодарю судьбу за то, что моё дитя может ходить и улыбаться, умеет обслужить себя в быту, играет с другими детьми. Вот только периодически доводится ей слышать в свой адрес нелестные высказывания от «обычных» ребят. «О, дурачки приехали!» – злословят «милые» ребятишки, когда мою дочь и других воспитанников школы для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья привозят после учёбы домой. Конечно, ей обидно. Конечно, это совсем не толерантно. Конечно, ребятишкам, которые обзывают особенных детей, никто не объяснил, что те тоже умеют чувствовать и всё понимают.
Елена Кучеренко в конце своей длинной истории написала, что «страшнее инвалидности физической – инвалидность души. Когда очерствело сердце, когда не чувствует человек чужую боль. Когда крест ставят в вину. Как же любят у нас повторять: «Господь не даёт креста не по силам!» Вот и несите его сами, одни. Где-то там, далеко, в темноте, за закрытой дверью. Чтобы мы не видели. Потому что у нас своя, счастливая жизнь, в которой вам нет места». Но её история, кстати, закончилась очень хорошо, Оленька нашла друзей, а её мама – поддержку, благодаря которой она понесёт свой крест дальше.
Я же хочу, чтобы так было у каждого из родителей детей с особенностями развития, у самих этих ребят, у взрослых людей, имеющих инвалидность. Чтобы у каждого из них была сильная опора в жизни, крепкий тыл и верный друг. И ни одного косого взгляда, ни одного грубого слова в их адрес чтобы больше не донеслось.
Мария АЛЕКСЕЕВА